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Multi handicap et handicap rare

La notion de handicap rare est difficile à appréhender en dépit des travaux et des textes* qui la définissent. Les équipes proches des personnes multi handicapées n'ont pas toujours les moyens et la capacité à repérer les troubles graves associés qui fondent cette définition. Des centres ressources nationaux* peuvent cependant les y aider.

Néanmoins, le recours à ces centres ressources, ne peut se faire qu'au prix d'un processus d'information et de concertation entre les différents acteurs.

A défaut, l'absence de diagnostic correct d'une part, la prise de risque vécue par des équipes insuffisamment informées et formées d'autre part, l'inadéquation des prises en charge qui en résulte peuvent conduire à des difficultés institutionnelles et relationnelles, voire empêcher une prise en charge adaptée et de qualité.

Comment aider les professionnels, les établissement médico-sociaux à répondre à ces enjeux ?

Pour répondre à ce besoin, trois associations, l'OVE, l'AD-PEP69 et l'IRSAM mutualisent leurs compétences et élaborent un projet de "Centre de relais et de ressource".

Richard Bourque

 

La définition du handicap rare

La notion de "handicap rare" s'appuie en France sur une grille de définition et des concepts établis par le rapport de 1996 rédigé à la demande du Ministère de la Santé (Réf. : circ. du 5/07/1996 – Arr. du 2/08/2000 – Déc. du 18/12/2003 en application de la Loi 2002-2 ).

Le "handicap" rare doit être distingué de la "maladie rare". Il concerne des conjonctions, interactives et cumulatives, de différents déficits chez les mêmes personnes, sous des formes chaque fois singulières, parfois évolutives, et selon un taux de prévalence (rareté) qui compromet le plus souvent l'efficacité des prises en charge, faute d'expérience, de perspicacité et de compétence diagnostiques de la part des équipes professionnelles.

Il serait injuste et inefficace de reprocher à celles-ci leur incompétence dans ce domaine. On peut trouver paradoxal que des équipes pluridisciplinaires, spécialisées sur une catégorie de handicap, présentent des difficultés d'une part pour repérer chez les personnes confiées des troubles associés graves (en général masqués par leurs contrecoups psychiques, relationnels et comportementaux) d'autre part pour reconsidérer ensuite leurs représentations et pratiques.

Mais il convient d'admettre cette donnée institutionnelle comme un effet "mécanique" du système global de prise en charge des situations de handicap, pour pouvoir mieux l'intégrer dans le cahier des charges du dispositif de correction.

 

Trois centres ressources en France

La création de trois Centres de Ressource Nationaux fut décidée (circ. du 5 mars 1998) dans l'acceptation réaliste de cette problématique.

Ce dispositif concerne très précisément les personnes (enfants et adultes) présentant une déficience auditive ou visuelle compliquée chacune d'un ou plusieurs troubles associés graves, la conjonction surdité + cécité valant pour une spécification particulière.

S'y ajoutent les dysphasiques multihandicapés et les personnes souffrant de l'association de l'une de ces déficiences avec une maladie chronique affectant le métabolisme et/ou le système nerveux.

Une particularité des plus redoutables de ces diverses intrications de déficits réside dans leurs résultantes, à considérer ici comme des données d'une situation singulière et globale de handicap, en particulier dans ses effets cognitifs, et non comme un agglomérat d'altérations à traiter séparément.

Le Centre de ressource "Robert Laplane" à Paris s'est ainsi vu confier les problématiques des enfants et adolescents sourds multihandicapés et des enfants et adolescents dysphasiques multihandicapés. Le Centre "CRESAM" de Poitiers, celles des enfants et adultes sourds-aveugles et sourds malvoyants. Le Centre "la Pépinière" de Loos-lès-Lille, celles des enfants et adultes déficients visuels et multihandicapés.

 

Une identification qui peut se faire seulement au terme d'un processus au cas par cas.

Néanmoins en dépit du capital de compétences et le volontarisme dont témoignent les textes mentionnés plus haut, les travaux qui les ont préparés et les dispositions prises, la notion de handicap rare demeure trop mal connue et comprise des acteurs des soins et de l'accompagnement pour être limitée à cette formulation.

Cette notion est à voir comme significative de l'aboutissement d'un travail méthodologique, au cas par cas, d'information, de concertation et de prise de décision, et non comme un outil sémantique de repérage initial.

 

Penser des services d'expertise et de conseil

En conséquence, il s'agit peut-être aujourd'hui de réfléchir autrement et de concevoir des structures capables d'accueillir (au sens relationnel) toute problématique de multihandicap, de situation pathologique complexe, quelles que soient les difficultés que rencontrent les établissements et services, ainsi que les aidants et les proches, pour décrire les altérations et intrications des fonctionnements psychique, comportemental, cognitif, sensoriel, moteur.

Ces problématiques se traduisent en particulier par des blocages dans les processus d'orientation, de l'insatisfaction voire des conflits institutionnels internes ou bien entre professionnels et familles, des inquiétudes quant aux situations de prise en charge, d'accompagnement, de manque de projet.

Relier pour aider

Il nous revient tout particulièrement de réfléchir à la meilleure façon de Relier / Aider les services et établissements du secteur médico-social, et l'ensemble des professionnels concernés (secteurs hospitalier et libéral compris), en développant un système de recours en réseau. Devant la situation inacceptable de personnes handicapées sans solution et les risques de maltraitance involontaire, par défaut de prise en charge adéquate, il importe d'aider les services et établissements qui s'efforcent de remédier à ces situations.

Notamment leur permettre de :

• Rompre l'isolement et la solitude des équipes de prise en charge en face des situations complexes (diagnostics, évolutions des pathologies, élaboration de protocoles et de projets) et conflictuelles (institutions, professionnels et familles),

• Conseiller les parents et les professionnels pour une meilleure représentation des potentialités et difficultés spécifiques d'une personne dont le multihandicap relève du handicap rare.

• Conseiller les parents et les professionnels pour la mise en oeuvre d'actions adaptées avec les moyens adéquats de l'évaluation.

• Assurer dans tous les cas les relais indispensables avec des méthodes de suivi adaptées, considérant qu'aucune équipe ou instance (d'expertise vs de "proximité") ne saurait déterminer à elle-seule une connaissance diagnostique définitive et prévoir à coup sûr l'évolution d'une personne, si handicapée soit-elle.

Une proposition inter-associative

Pour assurer ces missions, l'OVE a déposé un dossier en collaboration avec deux associations, l'AD-PEP 69 et l'IRSAM pour la création d'un "Centre de relais et de ressource" inter-régional (Rhône-Alpes et PACA).

Les DRASS des deux régions s'impliquent dans ce projet ; la décision appartient à la CNSA (Caisse nationale de la solidarité et de l'autonomie) qui a constitué une commission chargée de définir une politique nationale concernant le handicap rare, les multi handicaps et les situations complexes de handicap.

 

 * Richard Bourque est directeur du CMPP OVE - René Milliex de Givors (Rhône) et responsable de la mission Innovation, recherche et développement de l'OVE

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