Publications - page 4

Une identification qui peut se faire seulement au terme d'un processus au cas par cas.

Néanmoins en dépit du capital de compétences et le volontarisme dont témoignent les textes mentionnés plus haut, les travaux qui les ont préparés et les dispositions prises, la notion de handicap rare demeure trop mal connue et comprise des acteurs des soins et de l'accompagnement pour être limitée à cette formulation.

Cette notion est à voir comme significative de l'aboutissement d'un travail méthodologique, au cas par cas, d'information, de concertation et de prise de décision, et non comme un outil sémantique de repérage initial.

Penser des services d'expertise et de conseil

En conséquence, il s'agit peut-être aujourd'hui de réfléchir autrement et de concevoir des structures capables d'accueillir (au sens relationnel) toute problématique de multihandicap, de situation pathologique complexe, quelles que soient les difficultés que rencontrent les établissements et services, ainsi que les aidants et les proches, pour décrire les altérations et intrications des fonctionnements psychique, comportemental, cognitif, sensoriel, moteur.

Ces problématiques se traduisent en particulier par des blocages dans les processus d'orientation, de l'insatisfaction voire des conflits institutionnels internes ou bien entre professionnels et familles, des inquiétudes quant aux situations de prise en charge, d'accompagnement, de manque de projet.