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La définition du handicap rare
La notion de "handicap rare" s'appuie en France sur une grille de définition et des concepts établis par le rapport de 1996 rédigé à la demande du Ministère de la Santé (Réf. : circ. du 5/07/1996 – Arr. du 2/08/2000 – Déc. du 18/12/2003 en application de la Loi 2002-2 ).
Le "handicap" rare doit être distingué de la "maladie rare". Il concerne des conjonctions, interactives et cumulatives, de différents déficits chez les mêmes personnes, sous des formes chaque fois singulières, parfois évolutives, et selon un taux de prévalence (rareté) qui compromet le plus souvent l'efficacité des prises en charge, faute d'expérience, de perspicacité et de compétence diagnostiques de la part des équipes professionnelles.
Il serait injuste et inefficace de reprocher à celles-ci leur incompétence dans ce domaine. On peut trouver paradoxal que des équipes pluridisciplinaires, spécialisées sur une catégorie de handicap, présentent des difficultés d'une part pour repérer chez les personnes confiées des troubles associés graves (en général masqués par leurs contrecoups psychiques, relationnels et comportementaux) d'autre part pour reconsidérer ensuite leurs représentations et pratiques.
Mais il convient d'admettre cette donnée institutionnelle comme un effet "mécanique" du système global de prise en charge des situations de handicap, pour pouvoir mieux l'intégrer dans le cahier des charges du dispositif de correction.