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Multi handicap et handicap rare

La notion de handicap rare est difficile à appréhender en dépit des travaux et des textes* qui la définissent. Les équipes proches des personnes multi handicapées n'ont pas toujours les moyens et la capacité à repérer les troubles graves associés qui fondent cette définition. Des centres ressources nationaux* peuvent cependant les y aider.

Néanmoins, le recours à ces centres ressources, ne peut se faire qu'au prix d'un processus d'information et de concertation entre les différents acteurs.

A défaut, l'absence de diagnostic correct d'une part, la prise de risque vécue par des équipes insuffisamment informées et formées d'autre part, l'inadéquation des prises en charge qui en résulte peuvent conduire à des difficultés institutionnelles et relationnelles, voire empêcher une prise en charge adaptée et de qualité.

Comment aider les professionnels, les établissement médico-sociaux à répondre à ces enjeux ?

Pour répondre à ce besoin, trois associations, l'OVE, l'AD-PEP69 et l'IRSAM mutualisent leurs compétences et élaborent un projet de "Centre de relais et de ressource".

Richard Bourque